Contact Nijmegen

Donderdag belde onze arts met de uitslagen van afgelopen dinsdag. Helaas was het bloed niet helemaal goed, het eiwitgehalte was te veel gestegen. Het ureum was nu 29 en het kreat was opgelopen tot 600. Dit is echt te hoog en dus moet er iets veranderen, hij ging overleggen met de dietiste of het dieet kan worden aangepast en anders wordt het spoelschema van Rick in de nacht aangepast. Hij vertelde ook nog dat de functie van de nieren kan schommelen, dus dat zou inhouden dat de nieren ook weer beter kunnen gaan werken, maar dat hoeft natuurlijk niet. Even een flinke tegenvaller voor ons. We hadden wel gemerkt dat Rick de laatste tijd meer misselijk is, hij heeft woensdag bijvoorbeeld nog behoorlijk gespuugd. En van een hoog ureum wordt je erg misselijk, maar ja, dit hadden we toch weer niet verwacht.

Vrijdag belde de dietiste, zij wil graag dat we het dieet aanpassen waardoor Rick in plaats van 26 gram eiwit per dag naar de 22 gram eiwit per dag gaat. Wij hadden donderdag na het telefoontje van de arts zelf al het aantal gram eiwitten verminderd, ja, naar 22 🙂
Rick had trouwens vrijdag een superdag op school, want de Clini Clowns kwamen langs. Ik vertelde hem 's ochtends thuis dat de clini clowns op school kwamen en dat we dus snel naar school gingen. Hij werd even helemaal stil en ik kwam er niet goed achter wat er nu aan de hand was. Onderweg naar school in de auto vroeg Rick ineens: gaan we naar school? Niet naar het ziekenhuis? Ach ja, natuurlijk, hij ziet normaal de clini clowns alleen op dinsdag in het ziekenhuis als hij is opgenomen. Tja, geen wonder dat hij even moest nadenken wat er nu weer allemaal ging gebeuren.
Volgens de juffen had hij een hele mooie dag gehad, met een show in de ochtend, daarna een werkgroep trommelen en later in de middag nog een show waarin alle kinderen mochten laten zien wat ze die ochtend hadden geleerd. Er staan een paar mooie foto's van Rick op de site van zijn school, zie http://www.ocr.nl/topbalk/foto-pagina/ bij workshops in de groepen. Rick staat op foto 1, 7, 8, 9 en 10. 

Vandaag was Rick vrij goed te pas. Zou het dan zo snel al doorwerken? Hij heeft vandaag zelfs om eten gevraagd, in de ochtend wilde hij ineens aardbeien, daar heeft hij een half schaaltje van opgegeten en bij het avondeten wilde hij ineens kaas eten. Dit is voor ons heel bijzonder want de laatste tijd at hij helemaal niets meer. Hij gaf soms wel aan dat hij zin had in iets, maar als het dan in de buurt van zijn mond kwam wilde hij ineens niet meer. Maar vandaag was dat dus anders, heel bijzonder!

Maandag hebben we weer telefonisch contact met onze arts in Nijmegen.